失而復得的話語與音樂:TOKiMONSTA

生長於洛杉磯南灣的韓美混血DJ「TOKiMONSTA」。

 

  如果有一天,音樂家突然失去了語言和音樂能力,那會是多麼恐怖的惡夢?對生長於洛杉磯南灣、西岸小有名氣的韓美混血DJ「TOKiMONSTA」(本名Jennifer Lee)來說,這場惡夢是她的親身經歷。

 

  大約十年前,TOKiMONSTA開始出現偏頭痛症狀,於是到醫院照核磁共振(MRI)檢查腦部有無腫瘤,並順便照了核磁共振血管造影(MRA)檢查血管。掃描報告表示一切正常,除了腦部左側一小部分區域的動脈縮小了60%到70%。由於只有該區域出現這種情況,醫生們也確定這是異常現象,但更可怕的是就連醫生也不知道原因,無法給她確切的答案。只有一位醫生告訴她說:「有可能是一種叫做『毛毛樣腦血管疾病』(Moyamoya)極為罕見的腦部疾病。但你沒有其他症狀,所以只能持續觀察。」

 

  病名「Moyamoya」出自日文意為「一團煙霧」,因為患者的內頸動脈血管發生狹窄、阻塞或栓塞情形,導致代償性血管增生形成許多細小的側支循環,在儀器上看起來就像一團毛玻璃和霧。由於動脈血管阻塞,血液必須經由這些細弱的血管輸送至大腦,患者很可能出現中風、動脈瘤或血栓等症狀。如果不採取任何治療,大多數患者活不過四十歲,最終將因所有動脈阻塞而死亡。

 

如果有一天,音樂家突然失去了語言和音樂能力,那會是多麼恐怖的惡夢?

 

  十年之後,2015年秋天的某一天,TOKiMONSTA的腳突然失去知覺,彷彿腳不屬於自己完全無法控制。這件事嚇壞了她,這也是十年來身體第一次發出警訊,重新提醒她腦部左側動脈有縮小現象的事實。但距離上次檢查已經過了十年之久,她的新醫生不知道過去做過哪些檢查,因此只能重新進行腦部掃描。

 

  幾天之後,她收到放射科醫生的報告,表明狹窄的動脈分別在兩個不同區域阻塞了90%,而且不像十年前只有一個區域的動脈縮小,現在她腦部左側有兩個縮小區域,另外還有兩個在腦部右側。種種跡象都指向難以相信的可能性,放射科醫生對她說:「很遺憾地,我們確定妳得了『毛毛樣腦血管疾病』。」

 

  醫療團隊負責人蓋瑞‧施泰因貝格(Gary Steinberg)博士告訴她,以她的病情來看必須立刻接受治療,因為他們沒有辦法預測惡化的速度有多快。然而,治療該病的唯一辦法就是動腦部手術,TOKiMONSTA只有兩個選項:坐在家裡等死,或是盡快開刀。當時是2015年12月,很快地在隔年一月她進行了兩次腦部手術。

 

  唯一知道病情的只有親密的家人和朋友:她的母親、妹妹、男朋友和音樂經紀人。她一五一十的將病情告訴經紀人,以便為她安排手術成功或失敗後的事務。TOKiMONSTA說道:「當時我的理智非常清醒,你的生命永遠、也絕不會是你自己的。你的生活也是其他人生活的一部分,所以我有責任為了其他人照顧好自己。」最後只有極少人知道她的遭遇,音樂圈裡沒有任何人知道。「我沒有在網路上公開說這件事,是因為想避免發生這樣的情況:『嘿!網路上的所有人,順帶一提我很可能會死!』她說道。

 

從小受古典音樂教育的TOKiMONSTA從來沒有失去過音樂,對她來說音樂像吃飯一樣是個非常直覺和自然的事情。

 

  由於腦部兩側都有阻塞的現象,因此必須在同一週分別進行兩次腦部手術,又因為關係到大腦使得手術風險極大:可能造成中風或動脈瘤等後遺症,又或者手術失敗病情沒有得到改善。

 

  幸運地是,手術順利完成;而不幸地是,之後的康復過程才是惡夢的開始。術後TOKiMONSTA無法睡覺,因為她每小時都得醒來接受神經測試,確保腦部功能仍然完好無損。每個小時都有人重複問她知不知道現在人在哪裡、今天是哪一天、你是誰,接著做一大堆指向測驗,而她則因為施打鴉片止痛不停地嘔吐。

 

  第一次手術後,TOKiMONSTA幾個童年時期的朋友來探視她。他們有說有笑玩著多米諾骨牌,那天一切看起來都不錯。但當朋友離開沒多久後,她發現自己突然無法說話或理解語言。儘管她可以思考,但是過去熟悉的語言卻從她腦中消失。她甚至嘗試發簡訊給朋友,但內容看起來就像胡言亂語。TOKiMONSTA過去是個相當健談的人,失去語言能力就好像要了她的命一樣,但這還不是最糟糕的部分,她接著發現自己無法理解任何一種音樂,所有聲音聽起來都不對勁。

 

 

  隨著時間推移,她的語言功能逐漸復甦。2016年1月26日生日當天,最後一次腦部掃描顯示手術相當成功,因此可以出院回家療養。此時她的語言功能已經恢復了約70%,能夠與人正常溝通只是經常會突然恍神。此外,由於每天24小時都躺在床上休息,身體肌肉失去機能讓她不得不重新學習如何走路。

 

  2016年2月的整個月裡,TOKiMONSTA試著讓自己重新適應生活。最困難的部分仍是回到音樂事業上。當她打開混音軟體時,她不明白自己在幹什麼,儘管語言功能幾乎完全恢復,但音樂在她腦中聽起來就像是垃圾。「我聽不懂音樂。所有音樂都像噪音,像金屬般的刺耳聲或毫無意義的廢話。」她說。

 

  從小受古典音樂教育的TOKiMONSTA從來沒有失去過音樂,對她來說音樂像吃飯一樣是個非常直覺和自然的事情。但當時的她坐在電腦前,完全分辨不出彈奏的聲音好聽還是難聽,甚至不知道彈的是什麼旋律。「我不想變得自怨自艾,但這確實是個令人心痛的瞬間。」

 

 

  TOKiMONSTA決定停止做音樂留給自己恢復的空間和時間,但仍保持一線希望期盼創作音樂的能力得以恢復。她接受採訪時表示很高興當時做了正確決定,因為如果把自己逼得太緊,也許從此再也找不回音樂。就像失語症時,她強迫自己記住每個單字,但情況仍沒有任何改善。但如果把壓力減輕,一切就順其自然地回到腦海。

 

  歷經磨難之後,TOKiMONSTA終於成功寫出康復後的第一首歌曲〈I Wish I Could Be〉(收錄在她的新專輯《Lune Rouge》中)。面對這樣特殊的經歷,她說道:「你知道嗎?這張專輯不是為了滿足音樂產業需求或趨勢潮流,我只想做出能讓我開心的歌曲,也真心希望它能讓其他人開心。當然不是說它是一張快樂的專輯,而是創造它的過程對我來說是一種宣洩,這是我做過最私人的一張專輯,每個節拍都訴說著我的故事。」

 

  2016年1月手術完成後,TOKiMONSTA休息療養至3月底,她接連去了SXSW和Coachella音樂祭隨後開始全面的巡迴演出,當時還沒有人知道她遭遇的事情。直到今年,她接受《Pitchfork》採訪公開分享這段故事,希望鼓勵其他罕見疾病的病友為他們帶來希望。

 

 

參考報導:Pitchfork

 

圖片出處

Blue Bird TheaterRdd Bull

 

分享閱讀: